Por Marlene Cazares
México, 26 Feb. (Notimex).- A pesar de que el número de enfermedades
raras o minoritarias a nivel mundial podría considerarse bajo con respecto
a otros padecimientos, suman miles y afectan a millones de personas en
todo el mundo e incluso pueden ocasionar la muerte cuando su detección y
atención es tardía, por lo que resulta importante divulgar información.
El doctor en Oncología, Luis Alberto Suárez, señaló que se han identificado
aproximadamente siete mil de estos padecimientos a nivel mundial, y se
calcula que 350 mil millones de personas sufren alguno de estos males que
en su mayoría son invalidantes.
Para la Organización Mundial de la Salud (OMS), una enfermedad rara es
aquella que afecta a una, o menos, de cada 100 mil personas, el
padecimiento es poco conocido entre la sociedad y la comunidad médica, y
esto lleva a bajos niveles de investigación y desarrollo de tratamientos.
En entrevista con Notimex, el especialista refirió que se estima que sólo en
América Latina hay aproximadamente 29 millones de personas que padecen
alguna de las también llamadas enfermedades “huérfanas” o poco
frecuentes, aunque no hay una cifra oficial al respeto.
En el marco del Día de las Enfermedades Raras, el 28 de febrero, consideró
importante divulgar información sobre estos padecimientos, para conocer
las patologías y a través de la innovación lograr atender el fenómeno y
crear un tratamiento adecuado para cada paciente.
Por el escaso conocimiento sobre estas enfermedades, en ocasiones es
difícil diagnosticarlas o se confunde la sintomatología con otros males y no
se da el tratamiento indicado, “hay poca información o discusión pública de
los síntomas, las complicaciones o las posibles curas”.
De acuerdo con Suárez, también director médico de la farmacéutica
Novartis, esta situación dificulta incluso una estimación de los
padecimientos poco frecuentes y una mejor atención cuando se presentan.
Actualmente no hay un registro de las enfermedades raras en el mundo.
Pese a la ausencia de un registro mundial sobre las enfermedades
“huérfanas”, explicó que sí se tienen ubicadas algunas comunes en países
de Europa y en Estados Unidos, como la mielofibrosis o la enfermedad de
Cushing, que también son ubicables en América Latina.
Expuso que a diferencia de otras regiones, en América Latina hay muchos
subdiagnósticos de las patologías, debido a que los pacientes llegan tarde o
los centros no están especializados para diagnosticarlas; “como son
enfermedades raras, muchas veces no son conocidas por los médicos”.
Aunque reconoció que en los últimos años se ha avanzado mucho en la
materia, advirtió que gran parte de las enfermedades minoritarias como las
antes señaladas pueden ocasionar incluso la muerte, si no son
diagnosticadas y atendidas a tiempo con un tratamiento adecuado.
Dato
Enfermedades de este tipo son muy dolorosas para el paciente ya que sí
presentan síntomas, lo que disminuye su calidad de vida, explicó el doctor:
“en general son enfermedades invalidantes, progresivas y que deterioran la
calidad de vida de los pacientes”.
Al respecto, el especialista destacó que esa debe ser la apuesta de las
farmacéuticas, el cambio “a revertir la situación de estas enfermedades, y
como compañía es importante llegar a un diagnóstico y tratamiento de
enfermedades que no tienen respuesta”.
En ese sentido refirió que los costos de los tratamientos que existen pueden
variar de país a país, “pero se trabaja para que los pacientes puedan
acceder a los tratamientos adecuados”.
Luis Alberto Suárez explicó que la mayoría de las enfermedades raras
tienen un factor genético aunque puede haber factores ambientales, pero “la
mayoría de ellas tienen un componente genético y factores que en la
mayoría de los casos aún se desconoce la causa”.
Sobre la creación de un registro de enfermedades, señaló que debe haber
voluntad para realizarlo, primero en el ámbito nacional y después a nivel
regional o continental, donde se involucren todas las instituciones de cada
país para tener una base de datos y conocer la situación.
La importancia de tener ese registro radica en la posibilidad de divulgar
información sobre estos padecimientos, conocer las patologías y a través
de la innovación, lograr atender el fenómeno y crear un tratamiento para
cada paciente.
“Ayudar a hacer educación médica para que todo el mundo esté consciente
de estas patologías. Con mayor conocimiento y con ayuda de todos,
podemos llegar a conocer aún más la incidencia en Latinoamérica y ayudar
a más gente”, opinó.
En este sentido destacó también la importancia de la participación social y
la organizaciones de pacientes que pueden ayudar a otros afectados, como
la Red Mexicana de Enfermedades de Baja Incidencia y otros que trabajan
para ayudar a los pacientes a enfrentar sus padecimientos.
Citó el caso de Novartis, “la idea es acercarnos a cada uno de los pacientes
que necesiten una terapia innovadora” para hacer menos doloroso un mal,
que en muchas ocasiones es invalidante, y por ello trabaja en la enfermedad
de Cushing y la mielofibrosis, para mejorar las probabilidades de
sobrevivencia y calidad de vida de los pacientes, manifestó el director de
esta farmacéutica.
La primera es ocasionada por un tumor no canceroso en la base del
cerebro, que hace que se libere demasiado cortisol en el organismo, lo que
estimula graves cambios físicos y psicológicos, incluyendo aumento de
peso incontrolable, piel delgada, propensión a hematomas y crecimiento
anormal de vello facial y corporal.
Mientras que la mielofibrosis es un cáncer de la sangre crónico, progresivo
y que puede ser mortal, con una evolución desfavorable y opciones
limitadas de tratamiento.
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